Apel gastroenterologów i osób cierpiących na nieswoiste choroby zapalne jelit do MZ

Klinicystom i pacjentom zależy na tym, aby jak najszybciej stworzyć optymalne warunki do leczenia NChZJ w Polsce, aby umożliwić pacjentom powrót do życia rodzinnego i zawodowego, z którego są praktycznie wyłączeni z powodu uciążliwych objawów w postaci kilkunastu (a czasem nawet więcej) biegunek dziennie oraz bólu, osłabienia i gorączki

Nowoczesne terapie biologiczne, bazujące na lekach przeciwintegrynowych, takich jak Wedolizumab, dają szansę na nieporównywalnie lepszą jakość życia pacjentów. Dostęp do tych leków jest ciągle niewystarczający, a wprowadzenie ich do leczenia odbywa się zbyt późno.

Pełna treść apelu:

W imieniu środowiska lekarzy gastroenterologów i osób chorych na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) apelujemy o wprowadzenie zmian do programów lekowych tak, aby zwiększyć dostęp pacjentów do zarejestrowanych w UE terapii biologicznych  na wcześniejszych etapach choroby, zagwarantować odpowiednio długi czas terapii oraz zwiększyć bezpieczeństwo leczenia. Wprowadzone w styczniu bieżącego roku poprawki dają nadzieję na zrozumienie wagi problemu dla tej szczególnej grupy pacjentów.

Oczekujemy większej dostępności leków anty-TNFa w grupach pacjentów steroidozależnych i steroidoopornych, a także w postaciach średniociężkich.

W wielu krajach dostępne są również nowoczesne terapie biologiczne, bazujące na lekach przeciwintegrynowych takich jak wedolizumab, które mają selektywny mechanizm działania - ograniczony wyłącznie do miejsca zmienionego chorobowo. Przekłada się to na większe bezpieczeństwo terapii. Leki te w istotny sposób wpływają na możliwość uzyskiwania remisji choroby, a u wielu pacjentów pozwalają uniknąć kolektomii (chirurgicznego usunięcia jelita grubego) oraz pozwalają odstawić steroidy, leki o licznych działaniach niepożądanych. Zarejestrowane są również w Unii leki hamujące cytokiny prozapalne, pozwalające uzyskać         i podtrzymać remisję w chorobie Leśniowskiego-Crohna.

W Polsce jedynie 1% pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) objętych jest leczeniem biologicznym. W przypadku pacjentów z Chorobą Leśniowskiego - Crohna (ChLC) sytuacja jest nieco lepsza, choć również wymagająca poprawy - tylko 20% pacjentów leczonych jest biologicznie. Wiemy, że zmiany wprowadzone w tym roku mogą tą sytuację nieco poprawić, aczkolwiek leki te nadal zarezerwowane są tylko dla najciężej chorych. Zbyt późne włączanie efektywnego leczenia, tak jak wiemy z wielu publikacji, przekłada się również na gorsze wyniki podejmowanej "w ostatniej chwili" terapii.

Dla pacjentów, możliwość przyjmowania nowoczesnych leków biologicznych, oznacza znaczną poprawę jakości życia. Dostęp do tych leków, mimo ostatnich zmian w programach lekowych, jest ciągle niewystarczający, a wprowadzenie ich do leczenia odbywa się zbyt późno.  Nadal nie ma żadnej możliwości zastosowania leków antyintegrynowych czy hamujących prozapalne cytokiny. Uwzględnienie w refundacji dostępnego na świecie od ponad roku wedolizumabu dałoby kolejną szansę pacjentom, którzy utracili odpowiedź na dotychczasowe leczenie (w tym biologiczne) i mogłoby oznaczać możliwość wyboru terapii adekwatnej do indywidualnych potrzeb pacjentów. Tymczasem nasi chorzy mają nadal bardzo ograniczony wybór w tym zakresie, a kryteria włączenia leków biologicznych są wciąż zbyt restrykcyjne.

Wnioski raportu "Gastroenterologia - analiza kosztów ekonomicznych i społecznych ze szczególnym uwzględnieniem choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego", przygotowanego przez ekspertów Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, który dołączamy do naszego apelu, pokazują jak ważnym elementem dla opieki zdrowotnej w przypadku NChZJ powinno być leczenie zachowawcze. Jego filarem są właśnie leki biologiczne. Celem współczesnej farmakoterapii NChZJ jest nie tylko ratowanie życia pacjentów  poprzez szybkie indukowanie remisji choroby, ale też profilaktyka późnych jej powikłań. Wg danych z 2014r wydatki z ubezpieczeń społecznych ponoszone na świadczenia związane z niezdolnością do pracy w związku z niezdolnością do pracy w związku z NChZJ wynosiły ponad 56mln zł, z czego na grupę chorych z ChLC wydatkowano odpowiednio 19,9 mln zł, a na pacjentów z WZJG kwota ta była prawie dwukrotnie wyższa i wyniosła 36,3 mln zł. Liczby te pokazują jak dużym obciążeniem dla budżetu państwa jest ta grupa chorych. Efektywne leczenie, oparte na nowoczesnych terapiach, mogłoby obniżyć te koszty, a pacjentom przywrócić zdolność do pracy i znacząco poprawić jakość ich życia.

Po zapoznaniu się z przedstawionym raportem, jednocześnie znając dokładnie dostępność do leczenia biologicznego w NChZJ w Polsce, apelujemy o stworzenie optymalnych warunków do leczenia tej grupy osób, zgodne z międzynarodowymi standardami. Apelujemy do Państwa o możliwość wcześniejszego włączenia dostępnych leków biologicznych oraz o dostępność nowych terapii, w tym leków antyintegrynowych.

W tym apelu chcemy zwrócić uwagę na możliwość lepszej, bardziej efektywnej i bezpiecznej terapii w grupie młodych aktywnych zawodowo osób, stojących u progu dorosłego życia. Odpowiednie leczenie w istotny sposób wpłynąć może na powrót tych chorych do życia zawodowego i rodzinnego.