Ile osób w Polsce cierpi na stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane to ciężka choroba neurodegeneracyjna o podłożu autoimmunologicznym, jest najczęściej diagnozowana w młodym wieku, między 20. a 40. rokiem życia. Średnio 5 lat wcześniej i nawet dwukrotnie częściej zapadają na nie kobiety. Układ odpornościowy chorego atakuje własną tkankę - mielinę, substancję otaczającą komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Powstające wieloogniskowe uszkodzenia, w zależności od umiejscowienia, wywołują m.in. zaburzenia wzroku i mowy, zaburzenia napięcia mięśniowego, równowagi i koordynacji ruchów, zmęczenie nieproporcjonalne do wykonywanych czynności, problemy z koncentracją i emocjami. Liczba pacjentów hospitalizowanych z powodu SM w 2013 roku przekroczyła 12,5 tys. Łączna wartość leczenia szpitalnego SM wyniosła 44 mln zł, przy bardzo wyraźnych różnicach między regionami. Najwyższe wydatki rozliczono w województwie mazowieckim (6,8 mln zł), a najniższe w zachodniopomorskim (0,7 mln zł) i lubuskim (0,75 mln zł). Program lekowy finansowany przez NFZ w ramach umów na 2014 rok przekroczył 178 mln zł. Typowe dla stwardnienia rozsianego zaostrzenia objawów skutkują długimi zwolnieniami, w 2012 roku przeciętna absencja przekroczyła 46 dni na osobę. Rocznie utracona produktywność spowodowana stwardnieniem rozsianym dochodzi do 4 446 lat. W zależności od przyjętego podejścia do wartości kapitału ludzkiego oznacza to od 184 do 188 mln zł kosztów pośrednich. Po dodaniu wydatków ZUS na udzielane świadczenia, stwardnienie rozsiane generuje w Polsce ponad 444 mln zł kosztów pośrednich. W przypadku schorzeń układu nerwowego to właśnie koszty pośrednie dominują w całkowitych wydatkach związanych z chorobą. Szczególną część raportu stanowi badanie ankietowe przeprowadzone przez Fundację Urszuli Jaworskiej na grupie 1000 osób cierpiących na SM. Pacjenci ponoszą stałe wydatki związane z chorobą. Około 390 zł miesięcznie przeznaczają na zakup leków, rehabilitację i prywatne wizyty lekarskie. Ponadto co 10. osoba potrzebuje przystosowania swojego domu lub mieszkania do potrzeb osób niepełnosprawnych, co kosztuje dodatkowo średnio 5-10 tys. zł. Badanie pokazało, że stwardnienie rozsiane to choroba, która szczególnie wpływa na życie prywatne i zawodowe. Co czwarty chory znacznie ograniczył życie towarzyskie i zrezygnował z posiadania dzieci. Większość osób ma poczucie bycia zależnym od innych, w mniejszym lub większym stopniu. W przypadku SM wysokie jest ryzyko depresji, próby samobójczej i sięgania po używki. Część chorych rezygnuje lub traci pracę, w badanej grupie w momencie zdiagnozowania pracowało ponad 71 proc. osób, w trakcie badania już tylko 54 proc.Rekomendacja ekspertów IZWOZ zakłada m.in.:

•     stworzenie długofalowej strategii diagnostyki i leczenia SM;
•     utworzenie krajowego rejestru pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, w celu monitorowania i analizowania rzeczywistych danych o jakości i efektywności leczenia;
•     wprowadzenie nowego rodzaju świadczenia, kompleksowej ambulatoryjnej opieki specjalistycznej nad pacjentem z zaawansowaną postacią SM, zwiększenie efektywności finansowania istniejących typów świadczeń i monitorowania skuteczności leczenia;
•     stworzenie modelu kompleksowej rehabilitacji pacjentów z SM, która poprawi ogólną;
•     kondycję pacjentów w życiu prywatnym i zawodowym, a także obniży wydatki na leczenie szpitalne;
•     opracowanie programu prewencji rentowej, obejmującego w szczególności rehabilitację;
•     pomoc psychologiczną i poradnictwo zawodowe;
•     opracowanie mapy potrzeb zdrowotnych w zakresie leczenia stwardnienia rozsianego;
•     uwzględniającej różnice w dostępie do świadczeń medycznych w poszczególnych województwach.

Raport "Społeczno-ekonomiczne skutki stwardnienia rozsianego (SM) w Polsce" to kolejne opracowanie przygotowane przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Do tej pory powstały m.in. publikacje dot. analizy kosztów związanych z terapią przewlekłej obturacyjnej choroby płuc, cukrzycy, niewydolności serca oraz udarów mózgu w Polsce.