Jak po diagnozie zmienia się codzienność najbliższych pacjenta?
Choroba neurologiczna bądź onkologiczna diametralnie zmienia życie pacjenta i jego rodziny. Dotyka wszystkich sfer życia: społecznej, fizycznej i psychicznej. W obliczu tak dużego wyzwania, najbliżsi chorego z dnia na dzień muszą wejść w nową rolę i zmierzyć się z nieznanymi dotąd wyzwaniami. Z jakimi problemami mierzą się bliscy chorego? Czy i jak można im pomóc? Odpowiedzi na te pytania udzielili sami opiekunowie w badaniu zrealizowanym w ramach kampanii edukacyjnej Nutricii Medycznej "Żywienie medyczne - Twoje posiłki w walce z chorobą".
Diagnoza zawsze jest szokiem - nie tylko dla pacjenta, ale również jego najbliższych. Burzy stabilną wizję świata i poczucie bezpieczeństwa. Z badania "Opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie" wynika, że co trzecia osoba zaraz po wykryciu choroby u bliskiego odczuwała strach, a co czwarta zadawała sobie pytanie, czy podoła obowiązkom w nowej roli.
- Pacjenci i ich bliscy wspominają moment diagnozy jako dzień, który wywrócił do góry nogami ich dotąd dość spokojne życie, nie zostawiając przy tym instrukcji, jak sobie z tym poradzić i w jaki sposób przywrócić ład. Silne emocje, takie jak strach, lęk, smutek czy przygnębienie, występujące u osób, których bliski zmaga się z chorobą, są jak najbardziej zrozumiałe i wymagają emocjonalnego przepracowania. Pacjenci, którzy otrzymują diagnozę choroby przewlekłej bądź nieuleczalnej przeżywają tzw. żałobę po sobie zdrowym. Nic w ich życiu nie będzie wyglądało tak jak wcześniej i z tym wiąże się przede wszystkim lęk przed nieznanym, ale również konieczność konfrontacji z własną wyobraźnią, która czasem lubi wyolbrzymiać rzeczywistość. Taka żałoba dotyczy również bliskich biorących czynny udział w procesie leczenia - powiedział Adrianna Sobol, psychoonkolog z Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.
O zdrowie chorego najczęściej dba najbliższa mu osoba: córka/syn (31,7 proc.), rodzic (19,1 proc.), babcia/dziadek (16,5 procent). Ich styl życia nagle się zmienia - niejednokrotnie muszą ograniczyć pasje, życie towarzyskie, a nawet zrezygnować z pracy bądź nauki. Ich codziennością staje się opieka nad najbliższymi i czuwanie nad tysiącem spraw takich jak odpowiednie żywienie, komfort fizyczny czy wizyty u lekarza.
Wśród najtrudniejszych aspektów związanych z opieką nad bliskimi, osoby biorące udział w ogólnopolskim badaniu "Opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie" wymienili:
- Ogólny brak współpracy - zachowanie na przekór, ignorowanie poleceń, buntowanie się itp. (26 procent)
- Brak siły fizycznej, niezdolność do udźwignięcia, przytrzymania chorego (26 procent)
- Brak apetytu u chorego (22 procent)
- Opór przed stosowaniem się do terapii/zaleceń lekarzy (21 procent)
- Bardzo dużym problemem jest również poczucie bezradności. Odbiorcami całej gamy emocji, które pojawiają się u pacjenta wraz z diagnozą są najbliżsi, a oni z kolei czują się zagubieni i bezradni. Poczucie bezsilności, to jedna z najtrudniejszych emocji, jakie może odczuwać człowiek i niestety bardzo często towarzyszy opiekunom. Bezradność czy frustracja to emocje wynikające z wyczerpania fizycznego i emocjonalnego. Człowiek pragnący wypełniać dobrze swoje obowiązki w każdej przestrzeni życiowej potrzebuje czasu dla siebie, poczucia własnej skuteczności, a także odpoczynku. Opiekunowie bardzo często nie mają takiej możliwości, ponieważ choroba nadaje rytm ich życiu niemal równie mocno, jak życiu samego pacjenta - dodała Adrianna Sobol.
Nie ma uniwersalnej porady, jak przezwyciężyć codzienne trudności w opiece i sprawić, by stała się ona łatwiejsza i skuteczniejsza. Każdy pacjent i choroba to inna historia i inne problemy. Istnieje jednak kilka uniwersalnych praktyk, które mogą pomóc w sprawowaniu opieki. Jedną z nich jest wsparcie żywieniowe, czyli preparaty, które dostarczają pacjentowi najważniejszych składników odżywczych - co trzeci badany wskazał, że ta kwestia ułatwiłaby mu opiekę nad bliskim1. Pomimo że przebieg i rokowania chorób onkologicznych i neurologicznych są bardzo różne, to pacjentów często łączą wspólny problem, jakim jest niedożywienie. Dotyczy ono nawet 62 proc. osób po przebytym udarze mózgu, 80 proc. osób cierpiących na chorobę Parkinsona, 62 proc. pacjentów z chorobą Alzheimera oraz nawet do 90 proc. chorych onkologicznie.
Ponad 70 proc. badanych, którzy wprowadzili żywienie medyczne, stwierdziło, że poprawiło to ich sytuację jako opiekunów. Najczęściej wskazywali na wzrost poczucia, że ich opieka nad chorym ma sens (57 proc.) oraz potwierdzali powrót nadziei i optymizmu na poprawę stanu chorego (39 procent).
