Z chłoniakiem można normalnie żyć

Chłoniak skórny T-komórkowy (CTCL) to rzadki i trudny w rozpoznaniu nowotwór złośliwy układu chłonnego. Choroba jest wywołana niekontrolowanym wzrostem limfocytów T umiejscowionych w układzie limfatycznym skóry. Pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym jest niewielu, dlatego też rzadko słyszy się o chorobie i sytuacji życiowej tej grupy chorych. Zmienić to ma badanie dotyczące jakości życia polskich chorych z CTCL. Analiza ta ma otworzyć oczy społeczeństwa na najważniejsze potrzeby pacjentów w różnych sferach ich życia i walki z chorobą. 

Badanie "Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy", to pierwsze w Polsce opracowanie w całości poświęcone pacjentom z CTCL, którego partnerami są Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg", Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki "Sowie Oczy", Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Federacja Pacjentów Polskich (FPP) i Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan, jak również kluczowe Towarzystwa Naukowe, tj.: Polska Grupa Badawcza Chłoniaków (PLGR), Gdań-ski Uniwersytet Medyczny (GUMed) oraz Polskie Towarzystwo Dermatologiczne (PTD). Ambasadorkami badania zostały ekspertki, specjalizujące się w leczeniu pacjentów z chłoniakami skórnymi: prof. dr hab. n. med. Małgorzata Sokołowska-Wojdyło oraz dr n. med. Hanna Ciepłuch, które jednocześnie aktywnie zaangażowały się we współtworzenie części eksploracyjnej badania i będę je wspierać od strony naukowej.

Od lat organizacje pacjentów przy wsparciu środowiska medycznego prowadzą liczne kampanie świadomościowe dot. chłoniaków, ich rodzajów, epidemiologii, rozpoznania oraz leczenia. Od teraz działania te zostaną uzupełnione o edukację na temat szczególnego rodzaju nowotworu układu chłonnego, jakim jest chłoniak skórny z naciskiem na najczęściej występującego w tej grupie chłoniaka z komórek T, czyli CTCL (Cutaneous T-cell Lymphoma). Działania informacyjne rozpocznie badanie opinii pacjentów z CTCL, pt.: "Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy", które będzie przeprowadzone w wybranych klinikach znajdujących się na terenie całej Polski. 

Autorzy badania w pierwszej kolejności przeprowadzą cykl pogłębionych rozmów zarówno z kluczowymi ekspertami merytorycznymi specjalizującymi się w leczeniu pacjentów z CTCL, jak i chorymi. Na podstawie wywiadów oraz przyjętej metodologii stworzona zostanie ankieta dla pacjentów. Efektem prac będzie raport zawierający najważniejsze wnioski, gromadzący nie tylko statystyczny opis sytuacji pacjentów, ale też wskazujący na niezaspokojone potrzeby chorych w różnych sferach ich życia. Dokument będzie zaprezentowany na początku 2019 roku.

- Pacjentów z CTCL w Polsce jest niewielu. To trudny do diagnozowany typ chłoniaka, niewielu lekarzy specjalizuje się w leczeniu tych chorych. Organizacje pacjentów także posiadają bar-dzo ograniczoną wiedzę dla tej grupy chorych, dlatego trudno im pomóc.  Uważam, że badanie, nad którym trwają prace i którego jesteśmy partnerami, pozwoli zrozumieć życie pacjentów z CTCL, poznać ich potrzeby i problemy, a społeczeństwu dowiedzieć się więcej o tej chorobie. Wierzymy, że badanie jasno określi niezaspokojone potrzeby tej grupy chorych w Polsce, przyczyni się do rozpoczęcia dyskusji na ich temat, a dzięki temu poprawi los chorych z CTCL - powiedziała Maria Szuba, Przewodnicząca Zarządu Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg".

Chłoniaki to nowotwory układu chłonnego, z reguły przybierające formę zlokalizowaną w węzłach chłonnych, w których często uzyskuje się bardzo dobre wyniki leczenia. Chłoniak skórny T-komórkowy (CTCL), jest "nietypowy", gdyż pierwotnie pojawia się w skórze (a nie w węzłach chłonnych) i, choć często ma stosunkowo powolny przebieg, to całkowite wyleczenie rzadko jest możliwe. CTCL zazwyczaj przyjmuje postać plam lub blaszek na skórze, jednak wraz z postępem choroby często przechodzi w postać guzowatą. W zaawansowanym stadium przyczynia się do zajęcia węzłów chłonnych, jak również innych organów. Chłoniak skórny T-komórkowy prowadzi do występowania owrzodzeń skórnych, uciążliwego świądu skóry, bólu, które znacząco wpływają na obniżenie jakości i komfortu życia. CTCL należy do chorób rzadkich, z częstością występowa-nia poniżej progu przyjętego przez Europejską Agencję Leków (mniej niż 5 chorych na 10 000 osób). Zgodnie z danymi posiadanymi przez prof. dr hab. n. med. Małgorzatę Sokołowską - Wojdyło, z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii GUM, w Polsce na CTCL choruje około 2000 osób. Duża cześć chorych w momencie rozpoznania jest wciąż w wieku produkcyjnym - około połowa pacjentów diagnozowana jest poniżej 55-65 roku życia (w zależności od podtypu CTCL). Chorzy stanowią niezwykle małą grupę, która w wielu obszarach życia potrzebuje wsparcia. Dlatego, aby zwrócić uwagę na potrzeby pacjentów z CTCL powstanie bada-nie, które pozwoli określić jaki wpływ na codzienne funkcjonowanie ma ta choroba oraz pomoże pacjentom zaistnieć w świadomości społecznej.Jak powiedziała prof. Sokołowska-Wojdyło, ustalenie rozpoznania CTCL może sprawiać trudności, ponieważ chłoniak skórny może być mylony z innymi, powszechnymi chorobami skóry:

- Często objawy nowotworu mogą być podobne do zmian skórnych w łuszczycy czy wyprysku. Zwiastunem najczęstszego chłoniaka skóry - ziarniniaka grzybiastego - może być świąd, a także zmiany rumieniowe i naciekowe zajmujące obszary nieeksponowane na promienie słoneczne, czasem erytrodermia, czyli uogólniony stan zapalny skóry (skóra prawie całego ciała jest czerwona). Większość chłoniaków wywodzących się ze skóry charakteryzuje się wieloletnim przebiegiem. Część stopniowo progresuje, prowadzącą do bolesnych guzów z rozpadem, a w dalszych stadiach do zajęcia węzłów chłonnych i narządów wewnętrznych - zaznacza ekspertka, specjalizująca się w leczeniu pacjentów z chłoniakami skóry z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii w Gdańsku.

W momencie wystąpienia zmian skórnych, należy skonsultować się z dermatologiem, aby wykluczyć bądź potwierdzić diagnozę nowotworu chłonnego.

- W większości przypadków CTCL diagnoza ustalana jest przez dermatologa i patomorfologa, gdyż obok obrazu klinicznego podstawowym badaniem umożliwiającym rozpoznanie CTCL jest ocena histopatologiczna wycinka skóry, w przypadku powiększonych węzłów chłonnych - także oceną węzła chłonnego lub fragmentu - dodała profesor Sokołowska-Wojdyło.

Niespecyficzne i trudne do zdiagnozowania zmiany skórne, ale też nieodpowiednio dobrane terapie to dodatkowe obciążenie, z którym muszą zmagać się pacjenci. Dlatego, w celu szybkiego rozpoznania i wdrożenia optymalnego postępowania terapeutycznego kluczowe jest zaangażowanie specjalistycznego, wielodyscyplinarnego zespołu. 

Pacjenci z CTCL mogą żyć normalnie, spełniać się zawodowo, realizować swoje pasje. Potrzeba tylko zindywidualizowanej terapii i zorganizowania życia w taki sposób, aby choroba nie przeszkadzała w codziennym funkcjonowaniu.