Cierpi na rzadką przypadłość. Słońce może go zabić

Alex urodził się w marcu 1992 roku. W maju w jeden z pierwszych słonecznych dni rodzice postanowili zabrać go na spacer. Po 10 minutach na twarzy dziecka zaczęły pojawiać się przerażające pęcherze.

"Zmartwiliśmy się, ale nie braliśmy wtedy pod uwagę żadnej ciężkiej choroby" - opowiada matka.

Innego dnia rodzina podjęła kolejną próbę wyjścia z domu. Tym razem zostali w cieniu, ale i wtedy na skórze chłopca pojawiły się oparzenia. "To był moment, w którym naprawdę się przeraziliśmy i dotarło do nas, że coś jest nie w porządku" - mówi matka.

Postawiono diagnozę - Alex cierpi na... mocne uczulenie na słońce. Lekarze powiedzieli, że przebywanie na zewnątrz może go nawet zabić. Polecono, że chłopiec powinien spać w dzień, a prowadzić życie w nocy.

Rodzina pierwsze lata przesiedziała z dzieckiem w domu przy szczelnie zasłoniętych oknach. Potem zdecydowali zbudować dla niego prowizoryczny strój, przypominający kombinezon pszczelarski, tylko zamiast siatki do kapelusza była przytwierdzona plastikowa szybka. Chłopak używał kombinezonu aż do 25. roku życia.

O trudnym losie mężczyzny dowiedziała się Zoe Laughlin, brytyjska artystka i producentka. Jego historia tak ją poruszyła, że postanowiła dołożyć wszelkich starań, by Alex mógł poznać chociaż odrobinę normalnego życia. Skonstruowała dla niego nową maskę, przypominającą ludzką twarz.

Wcześniejszy strój był dla Alexa uciążliwy. Samo zakładanie go było niezwykle trudne, a w dodatku dokuczała mu wysoka temperatura. Nowa maska została stworzona z imitacji ludzkiej skóry.

"W trakcie pomiarów dała zerowy odczyt promieni UV, które były na nią kierowane, co znaczy, że pigment zawarty w masce działa wystarczająco dobrze, by je całkowicie blokować. To wspaniała wiadomość" - fascynowała się Laughlin.

Radość 25-latka nie miała granic. Wystarczyły okulary przeciwsłoneczne, by sprawić, że maska była praktycznie niezauważalna przez innych ludzi. Alex nareszcie mógł wyjść na zewnątrz bez strachu o swoje życie.

Rodzice Alexa - jak i sam mężczyzna - nie są w stanie opisać swojej radości. Podkreślają, że do końca życia będą wdzięczni Laughlin za to, że ich syn może próbować żyć jak inni.