Twoje geny nie należą do ciebie
Naukowcy biją na alarm. Ludzie tracą "genetyczną wolność" z powodu patentowania genów, zwiastującego nadejście ery spersonalizowanej medycyny. Czy zamiast cudownego leku na śmiertelne choroby genetycy stworzyli prawdziwą puszkę Pandory?
W ostatnim czasie na świecie obserwuje się niepokojący trend. Ludzkie geny przestają być własnością osób, w których istnieją. Podstawowe jednostki dziedziczności, determinujące to, kim jesteśmy i jakie choroby mogą nas dopaść, stają się własnością wielkich koncernów farmaceutycznych i firm odpowiedzialnych za manipulacje genetyczne.
Patenty genetyczne - już ta nazwa brzmi kuriozalnie - są nie mniej popularne niż patenty stosowane w świecie wynalazków i innych wytworów podlegających ochronie prawnej. Według najnowszych danych, już ponad 40 proc. ludzkiego genomu jest zawłaszczona prawami do większych fragmentów DNA i do 100 proc. prawami do mniejszych.
Koniec genetycznej wolności
Raport opracowany przez badaczy z Weill Cornell Medical College - Christophera E. Masona i Jeffrey'a Rosenfelda - w pełni objawia mroczną naturę nauki. Naukowcy przyznają, że do stworzenia raportu zmusiła ich proza życia. Podczas przeprowadzanych przez nich eksperymentów niejednokrotnie okazywało się, że badają geny objęte już patentami. Konsultacje z kolegami ze środowiska lekarskiego pokazały, że jest to sytuacja powszechna we wszystkich laboratoriach genetycznych na świecie.
"Patenty w genetyce sprawiają, że tracimy naszą autonomię. Jeżeli istnieje coś na kształt genetycznej wolności, to dzisiaj mało kto ją posiada" - powiedział Mason.
Patenty genetyczne są poważną przeszkodą nie tylko w prowadzeniu badań naukowych. Stanowią ogromne obciążenie dla samych pacjentów. Potwierdzające to przykłady można by mnożyć, ale chyba najbardziej obrazowa jest sytuacja, w której w danym laboratorium pacjentowi odmawia się analizy genomu pod kątem jakiegoś nowotworu, gdyż prawo patentowe wymusza korzystania z testów właściciela patentu, dostępnych za horrendalną cenę.
"Wkraczamy w erę spersonalizowanej medycyny, a jak na ironię brakuje nam możliwości manewru w restrykcyjnych prawach genomiki. To niedopuszczalne, by lekarz nie mógł zbadać DNA pacjenta, bez oskarżeń o łamanie prawa patentowego" - oburzał się Mason.
Od 2012 r. w USA toczy się głośny proces dotyczący firmy Myriad Genetics roszczącej sobie prawa patentu do genu BRCA1. Mutacje w obrębie tego fragmentu DNA u kobiet zwiększają prawdopodobieństwo zachorowania na raka sutka oraz raka jajnika.
"Jeżeli Sąd Najwyższy podtrzyma obecny zakres patentów, żaden lekarz ani naukowiec nie będzie mógł badać genu BRCA1 u swoich pacjentów, a co za tym idzie, także stworzyć odpowiedniej terapii bez naruszenia patentu. To kuriozum. Będą umierać ludzie" - wyjawił z żalem Mason.
Dura lex, sed lex
Skala zasięgu patentów genetycznych jest ogromna, gdyż są to głównie patenty niespecyficzne. To, co patentują, może być fragmentem większych struktur. Niektóre fragmenty DNA, składające się z kilkunastu nukleotydów, mogą powtarzać się nawet w 7 tys. genów.
Patenty na małe fragmenty kodu genetycznego wzajemnie się krzyżują, a ich zasięg jest znacznie szerszy niż ich prawnym właścicielom się wydaje. Dobrym przykładem jest tu fragment wchodzący w skład wspomnianego genu BRCA1. Składa się on zaledwie z 15 nukleotydów i jest związany nie tylko z rakiem jajników. Wręcz przeciwnie, spotyka się go w 689 innych ludzkich genach związanych z mózgiem i sercem, a zatem nie mających nic wspólnego z jajnikami.
"Praktycznie na każdym kroku napotykam na gen, który jest już opatentowany. Taka sytuacja pojawia się w laboratoriach na całym świecie. Naukowiec ma wtedy dylemat. Czy kontynuować badania na 'cudzym' materiale i doprowadzić do przełomu na skalę Nagrody Nobla, czy w obawie przed prawnymi restrykcjami zrezygnować z badań? O zwykłej potrzebie ratowania życia chorym osobom nie wspominam" - pytał retorycznie Mason.
Mason i Rosenfeld zauważyli, że wszystkie obowiązujące patenty genetyczne dotyczą albo krótkich, albo długich fragmentów DNA. Analiza krótkich, 15-nukleotydowych odcinków znanych genów pokazała się, że wszystkie zostały w jakichś patentach wskazane. Już teraz nie istnieje gen, do którego można podchodzić naukowo lub terapeutycznie bez obaw, że ktoś nie będzie miał do niego prawnych zastrzeżeń. Taki stan rzeczy sprawia, że będąc w pełni autonomicznymi jednostkami dosłownie stajemy się własnością kogo innego.
Patenty dotyczące krótkich fragmentów DNA dają jeszcze jakieś (co prawda niewielkie) pole do manewru przed sądem. Inaczej jest w przypadku dłuższych fragmentów, takich, na które składa się od kilkudziesięciu do kilku tysięcy par zasad. Patenty związane z takimi sekwencjami zawłaszczają aż 41 proc. ludzkiego genomu, czyli grubo ponad 9 tys. genów.
Patentowa ślepa uliczka
"Jestem za patentami, ale uważam, że nie powinny one obowiązywać w odniesieniu do produktów natury. Co więcej, jestem zdania, że każdy człowiek ma prawo do własnego genomu. To pacjent powinien decydować, czy pozwolić lekarzowi na manipulacje z jego materiałem genetycznym, a nie wielkie koncerny medyczne. Niestety, w dzisiejszych czasach przestajemy kontrolować sytuację i - kawałek po kawałku - stajemy się własnością osób trzecich" - podsumował Mason.
To jasne, że opatentowanie jakiegoś fragmentu ludzkiego genomu i czerpanie z niego wymiernych korzyści, jest zawoalowaną formą niewolnictwa. A przecież nikt nie może stać się właścicielem drugiego człowieka, jego ciała oraz bagażu genetycznego, stoi to bowiem w sprzeczności z autonomią jednostki i wolnością osobistą. Z drugiej strony jednak, naukowcy chętniej biorą udział w nowatorskich pracach badawczych, jeżeli mają pewność, że ich osiągnięcia będą właściwie chronione przez system prawny.
Udzielenie patentu wiąże się z obowiązkiem ujawnienia projektu, zatem sprzyja wymianie idei między naukowcami, co jest bezcenne w takich dziedzinach, jak genetyka, biotechnologia czy medycyna. Czy zatem patenty genetyczne to faktycznie miecz obosieczny? Przy delikatnym chwycie, nawet taki rodzaj broni może być bezpieczny w użytkowaniu...