Ta choroba mózgu przeraziła Kanadę. Oni twierdzą, że… nie istnieje
W 2021 roku do mediów wyciekła notatka od władz sanitarnych Nowego Brunszwiku, która ostrzegała lekarzy, że nietypowo duża liczba mieszkańców regionu wykazuje objawy neurologiczne o niewyjaśnionej przyczynie. Nowe badanie, opublikowane właśnie w czasopiśmie naukowym JAMA Neurology, sugeruje jednak, że nie ma tam żadnej nowej jednostki chorobowej. To co takiego wydarzyło się w tej kanadyjskiej prowincji?
Przez lata budziła niepokój mieszkańców Nowego Brunszwiku i przyciągała uwagę światowych mediów. Teraz jednak nowe badania sugerują, że rzekome skupisko nieznanej choroby neurologicznej… nigdy nie istniało. Kanadyjscy neurolodzy ponownie przeanalizowali dane 25 pacjentów - 11 zmarłych i 14, którzy zgodzili się na ponowną ocenę kliniczną, a ich wnioski są jednoznaczne. Nie znaleźli żadnych dowodów na istnienie nowej, nieznanej choroby mózgu, opisywanej dotąd jako "zespół neurologiczny o nieznanej przyczynie" (NSUC - ang. neurological syndrome of unknown cause).
Przyznają jednak, że w 2022 roku zaoferowali możliwość ponownej diagnozy w MIND Clinic ponad 100 pacjentom, u których zdiagnozowano NSUC, ale większość odmówiła lub nie odpowiedziała. Były też osoby, które odmawiały zaakceptowania drugiej diagnozy, co zdaniem badaczy wynika z faktu, że nagłośnienie sprawy i zaangażowanie mediów mogło przeszkodzić ludziom w zaufaniu "nowym" lekarzom i wyjaśnieniom.
Potrzebne są jasne i przejrzyste strategie komunikacyjne w sprawie ponownych ocen. Priorytetem powinny być edukacja, uspokojenie oraz wsparcie psychiczne dla pacjentów i rodzin, które zostały głęboko dotknięte przekonaniem, że wciąż zagraża im potencjalnie śmiertelna, tajemnicza choroba
Nie ma tajemniczej choroby
Mówiąc krótko, badacze sugerują, że nie było jednej wspólnej przyczyny objawów. Wszystkie przypadki wyjaśniono znanymi schorzeniami neurologicznymi, jak choroba Alzheimera, Parkinsona czy urazy mózgu, a część pacjentów została po prostu błędnie zdiagnozowana z powodu nieprecyzyjnych badań i nadmiernego polegania na EEG - badaniu, które łatwo źle zinterpretować.
Nie znaleźliśmy żadnych dowodów na istnienie nierozpoznanej tajemniczej choroby w Nowym Brunszwiku. Szeroki zakres różnych, dobrze znanych diagnoz to silny argument przeciwko pojedynczemu czynnikowi środowiskowemu jako przyczynie objawów pacjentów - napisali autorzy badania.
Skąd wziął się strach?
Gdy do mediów w 2021 roku wyciekła notatka zdrowotna z Nowego Brunszwiku ostrzegająca lekarzy o rosnącej liczbie przypadków niepokojących objawów neurologicznych: demencji, halucynacji, nagłej utraty wagi czy problemów z ruchem (do momentu jej ujawnienia zidentyfikowano 48 potencjalnych pacjentów, z których kilku zmarło), w tle natychmiast pojawiła się groźba nowej choroby, przypominającej działaniem priony - białka odpowiedzialne za śmiertelne choroby neurodegeneracyjne.
Za rozpoznanie przypadków odpowiadał neurolog dr Alier Marrero, który jako pierwszy alarmował o możliwym skupisku. Co ciekawe, w 2022 roku władze Nowego Brunszwiku oficjalnie zakończyły dochodzenie w tej sprawie, powołując się na opinię zespołu ekspertów, którzy również nie potwierdzili istnienia jednej wspólnej choroby. Mimo naukowych wniosków sprawa wciąż budzi jednak emocje, a dr Marrero oraz część pacjentów twierdzą, że problem jest realny, niedoszacowany i w rzeczywistości może dotyczyć nawet setek osób.
Oskarżają władze o celowe pomijanie przypadków i ograniczanie dostępu niezależnym ekspertom. W 2023 roku kandydatka na premiera Nowego Brunszwiku Susan Holt obiecała wznowienie dochodzenia i spełniła obietnicę po wyborach - obecnie biuro głównego lekarza ds. zdrowia publicznego analizuje 222 przypadki zgłoszone przez neurologa. I odbywa się to niezależnie od opublikowanego badania, a wyniki tych analiz poznać mamy jeszcze latem.
